Im Normalfall ist es bei uns Menschen so: wir haben Hunger – wir essen etwas – wir sind satt. Diese Signale werden in unserem Gehirn – im Hypothalamus - gesteuert. 

In seltenen Fällen kommt es zu Veränderungen von Genen (Mutationen), welche diesen Signalweg stören, sodass er nicht oder nur eingeschränkt funktioniert. So z.B. bei einer Monogenen Adipositas. Die Folge ist massiv – es entwickelt sich ein unstillbares Hungergefühl.

Lucas lebt mit dieser Genmutation und hat uns einen Einblick in sein Leben gewährt.

„You are always allowed to be happy even if you have a peculiar look (too thin or too fat) or if you have a disease.“ – Worte, mit denen uns Lucas im Interview sehr berührt hat.

Lucas, noch nicht mal ein Jahr alt, hat eine schwere Adipositas (Fettleibigkeit) entwickelt. Schon in den ersten Lebenswochen verlangt er nach viel Nahrung. Die Eltern suchen Hilfe und stellen sich bei vielen Ärzten:innen vor. Doch statt Unterstützung gibt es Vorwürfe.  Man erklärt Ihnen, dass sie eine Mitschuld an dem vermehrten Körpergewicht von Lucas haben. Erst nach weiteren Vorstellungen bei verschiedenen Experten:innen, wird nach 2.5 Jahren Leidensweg eine genetische Untersuchung in die Wege geleitet. 

Die Diagnose: Lucas ist Träger einer Genmutation für den Leptin Rezeptor. Die Ursache für seine Fettleibigkeit!

Das Leben der gesamten Familie verändert sich massiv. Immer muss jemand bei Lucas sein und ihn begleiten. Auch nachts muss die Familie aufmerksam sein, damit er nicht an den Kühlschrank geht. Beide Eltern können unter diesen Umständen nicht arbeiten gehen. Auch der große Bruder hat das Gefühl, er müsse ständig aufpassen ("like a police man"). Mit zunehmendem Alter wird Lucas erklärt, an welcher Krankheit er leidet. Für ihn ist es ein prägender Moment, da er plötzlich versteht, dass die Fettleibigkeit und die stetige Gewichtszunahme nicht seine Schuld sind.

„Ich hatte den permanenten Drang etwas zu essen. Ich konnte nur an Essen denken. Damit war meine Konzentrationsfähigkeit in der Schule und beim Spielen als Kind deutlich eingeschränkt.“

Die Erkrankung isoliert Lucas. Oft fühlt er sich einsam, da er nicht mit Freunden unterwegs sein kann. Stets muss ein Erwachsener an seiner Seite sein, ständig wird sein Ernährungsverhalten kontrolliert. Hinzu kommen die regelmäßigen Besuche bei Ärzt:innen Dabei wird das Gewicht überprüft und es werden Tipps gegeben, wie es reduziert werden könnte. Leider kommt es – trotz großer Anstrengung – nie zu einer längerfristigen Gewichtsabnahme. Damit verbunden ist das Gefühl des regelmäßigen Scheiterns.

Mit 12 Jahren wird Lucas im Rahmen einer Studie in der Kinderklinik für pädiatrische Endokrinologie der Charité-Universitätsmedizin Berlin aufgenommen.

Dort erhält er seit zwei Jahren ein Medikament, welches täglich als Injektion in das Unterhautfettgewebe verabreicht werden muss. Sein Körpergewicht hat sich zwischenzeitlich deutlich reduziert und aktuell kann man von einer nahezu normalen Lebenserwartung ausgehen.

„Nachdem die Medikamentenwirkung eingetreten war, habe ich mich sehr befrei gefühlt. Es öffneten sich ganz neue Möglichkeiten für mich und die Hoffnung auf ein normales Leben.“

Lucas ist nun ständig mit seinen Freunden unterwegs und fährt sehr gern mit seinem Scooter durch die Gegend und das ganz ohne seine Eltern. Auch wenn er aufgrund seines offenen Umgangs mit der Erkrankung glücklicherweise keine Erfahrung mit Mobbing machen musste, hat sich sein soziales Leben deutlich verbessert. Auch für die Familie kehrte mehr Normalität in den Alltag zurück. Für die Mutter ist es nun möglich, wieder einem Beruf nachzugehen. Lucas muss nur noch an seine Medikation erinnert werden.

Und wenn Lucas in die Zukunft schaut, dann sieht er einen 18jährigen jungen Mann, der einen Beruf erlernt, vielleicht sogar studiert und mit seinen Freunden verreist.

Bilder: privat 

Am 28.06.2023 war der große Tag. Lucas war im Rahmen seiner Behandlungsstudie wieder in der Berliner Charité vor Ort. Doch es sollte nicht nur bei einem Gespräch mit seinem behandelnden Arzt bleiben.

Nur ein Schritt vor die Kinderklinik und da stand es. Weiß blitzend und mit Flügeltüren, so wie es manche vom „Delorean“ aus „Zurück in die Zukunft“ kennen – ein Tesla Model X.

Bild: Peter Himsel

Es war nämlich Lucas größter Wunsch mal in einem Tesla zu sitzen und damit zu fahren. Nun ist es aufgrund des Alters nicht möglich gewesen, Lucas wirklich fahren zu lassen, aber eine Runde „Mariokart zocken“ und dabei das echte Lenkrad benutzen, war schon ziemlich cool. Danach gab es noch eine kleine Tour durch Berlin.

Was für viele Menschen selbstverständlich ist, ist gerade für erkrankte Kinder das Größte. Es muss nicht die Reise zum Mars sein. Im Fall von Lucas war es eine besondere Autofahrt. Obwohl Lucas mitten in seiner Behandlung steckte, konnte er sich während der Wunscherfüllung von seiner Krankheit abwenden und sich auf etwas ganz Tolles konzentrieren.

Wir danken Lucas für seine Offenheit und seinen Mut über seine Erkrankung „Monogene Adipositas“ zu berichten und so auf das Schicksal von Betroffenen aufmerksam zu machen.

Bild: Peter Himsel