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Ein normaler Spaziergang mit dem Familienhund Duke in der freien Natur.

Was aussieht wie eine gewöhnliche Alltagssituation, war im Leben von Hazel und ihrer alleinerziehenden Mama lange Zeit alles andere als selbstverständlich. Sogar alles andere als denkbar.

Hazel ist heute 3 Jahre alt. Ihre Mutter, Freunde und Familie sind stolz darauf, denn ihr Start war kein leichter. Die kleine Kämpferin kam 13 Wochen zu früh auf die Welt, was ihr Glück war, denn durch die Kontrollen und Beobachtungen der Ärzte merkten diese frühzeitig, dass Hazel ihren Glukosehaushalt nicht aufrechterhalten konnte. Sie rutschte immer wieder in lebensbedrohliche Blutzuckerwerte. Ein zentraler Venenkatheter ermöglichte es ihr, mit Glukagon versorgt zu werden, das den Zucker, den sie dem Essen beigemischt bekam, wieder freigab.

Nach einer Blutentnahme bestand ab der 8. Lebenswoche traurige Gewissheit: Hazel leidet an der Seltenen Erkrankung kongenitaler Hyperinsulinismus, bei der die Bauchspeicheldrüse aufgrund einer genetischen Veränderung zu viel Insulin ausschüttet. Diese Erkrankung tritt ca. bei einem von 50.000 Neugeborenen auf. Bei Hazel wurde später die inoperable Form „diffus“ festgestellt.

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In einem gesunden Körper reguliert die Bauchspeicheldrüse die Ausschüttung des Hormons Insulin präzise und wohldosiert. Insulin ist ein wichtiger Botenstoff und befördert Zucker (Glukose) in die Körperzellen, Organe und das (Muskel-) Gewebe und stellt damit die kontinuierliche Energieversorgung des Körpers sicher. Die Produktion des Hormons sorgt permanent dafür, dass der Blutzuckerspiegel weder zu hoch steigt noch zu niedrig fällt.

Eine spezielle Veränderung im Erbgut kann zur Folge haben, dass durch eine Störung der Bauchspeicheldrüse ungebremst weiter Insulin produziert wird, selbst wenn der Blutzucker bereits niedrig ist. Dies lässt den Blutzucker weiter sinken und kann zu wiederkehrenden, teils schweren Hypoglykämien (Unterzuckerungen) führen. Insbesondere bei Neugeborenen und Kindern kann dies rasch neurologische Schäden und eine lebensgefährliche Störung der Gehirnentwicklung zur Folge haben. Um dies zu vermeiden umfasst die Therapie dieser Krankheit eine lebenslange Medikation sowie eine angepasste Ernährung.

Hazel hat vorerst nur die Therapieform Ernährung erhalten. Sie bekam Muttermilch, angereichert mit Fantomalt, einem Zweifachzucker. Da dies nicht ausreichte, entschieden die Ärzte, die kleine Hazel dauerhaft zu sondieren – 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche.

Die gewählte Therapie war hinsichtlich des Blutzuckerwertes erfolgreich, was aber zur Folge hatte, dass Hazel zusehends intensiv und lebensqualitätsmindernd an Gewicht zunahm, mit Auswirkungen auf Herz und Atmung.

Hazels Mutter konnte und wollte dies nicht akzeptieren und hörte auf ihr Herz. Unter höchsten Anstrengungen und nach unzähligen Filialbesuchen bei der Krankenkasse konnte sie letztendlich bewirken, dass  einer Umverlegung der Betreuung in die Charité zugestimmt wurde, wo eines der weltweit wenigen zertifizierten „Centres of Excellence“ als Zentrum für die Behandlung dieser seltenen Erkrankung entstanden ist. Die dortige moderne nuklearmedizinische Bildgebung ermöglicht die Abklärung vielfältiger Fragestellungen und Krankheitsbilder. Zudem werden dort die Familien durch zahlreiche Psycholog*innen und Sozialarbeiter*innen unterstützt.

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Aufgrund der beschriebenen Auswirkungen erfolgte eine Anpassung von Hazels Therapie: Die Dauerernährung wurde beendet, das Fantomalt wurde von 13 % auf 2 % reduziert und Hazel durfte erlernen, was Hunger und Durst sind.

Des Weiteren bekam sie ein Medikament, das leider nach kurzer Zeit seine Wirkung verlor.

Es folgten Krämpfe bis hin zur Diagnose Epilepsie sowie eine erneute Gewichtszunahme. Nach unzähligen Versuchen und Krankenhausaufenthalten entschieden die Ärzte, Hazel alle drei Stunden zu sondieren, was zur Folge hatte, dass sie eine PEG (einen Schlauch zum Magen) operiert bekam.

Das tägliche Leben gestaltete sich für die junge Mutter fortan zu einer wahren Herkulesaufgabe. Die Sicherstellung einer regelmäßigen Nahrungszufuhr per Sonde rund um die Uhr, sogar die Kleidungswahl wollte wohlüberlegt darauf ausgerichtet sein. Hinzu kamen die psychische Belastung durch den ständigen Alarm-Piepton des Blutzuckersensors, unzählige Formalitäten und Anträge bei Ämtern und der Krankenkasse ohne koordinierte Unterstützung, Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte, Physiotherapie, Frühförderung sowie die Organisation und Bewilligung einer Kinderkrankenschwester zur Betreuung in der Kinderkrippe.

Darüber hinaus ein Mutterherz voller unbedingter Liebe. Mit ständiger Aufmerksamkeit, der permanenten Angst um das eigene Kind und zahlreichen schlaflosen Nächten. Selbst für nahestehende Menschen ist es nur schwer nachzuvollziehen, mit welcher Intensität die genannten Herausforderungen einem Menschen seine Kräfte derart abverlangen.

Hazel wurde Teilnehmerin einer Medikamentenstudie, die sich heute in der Open-Label-Extension-Phase (offene Verlängerungsphase einer klinischen Studie, die direkt an eine abgeschlossene Hauptstudie anschließt) befindet.

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„Diese Angst, das eigene Kind durch eine blöde genetische Krankheit zu verlieren, gehört zu den schlimmsten Erfahrungen meines Lebens“.

Vor allem die durch die Dauerernährung bedingte Gewichtszunahme von Hazel und die damit verbundenen gesundheitlichen Auswirkungen machten Hazels Mutter schwer zu schaffen. Erst mit 2 Jahren und 3 Monaten fing Hazel langsam an, eigenständig zu essen. Jedoch erfolgte dies sehr sporadisch, und oftmals verweigerte sie auch das Essen. Auch nachts wurde noch mehrfach Sondenkost benötigt.

Die Therapieumstellung schlug positiv an und hatte zur Folge, dass Hazel das überschüssige Gewicht verlieren konnte und ihr heute der beschwerliche Weg äußerlich keinesfalls anzumerken ist. Das erste Mal auf den Bauch drehen, das erste Mal krabbeln und hinsetzen- allesamt unvergessliche Erlebnisse, die noch kurz vorher unendlich weit weg erschienen. Dennoch ist es so, dass die Brotdose noch heute häufiger unangetastet aus der Krippe nach Hause kommt. Was bei gesunden Kindern auch keine Ungewöhnlichkeit ist, hat für Hazel jedoch trotz der Medikation Auswirkungen auf ihre Gesundheit. Und weiterhin hat ihre Mutter Angst davor, dass allzu sorgloser Umgang mit zuckerhaltiger Kost und Glukosewasser in ihrer Abwesenheit dafür sorgen könnte, dass Hazels Körper wieder aufblähen könnte.

Bei allem, was das kleine Mädchen in ihrem jungen Leben bislang durchmachen musste, strahlt sie unbändige Lebensfreude aus. „Ihre positive Energie reicht für uns beide“, sagt ihre Mutter voller Rührung und Stolz und der Erleichterung, dass ihre Tochter keine bleibenden Schäden davongetragen hat. „Ich habe dafür gekämpft wie eine Löwenmama. Hört auf Euren elterlichen Instinkt! Keiner kennt Euer Kind so wie Ihr selbst. Kämpft darum, gehört zu werden!“.

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„Hazel liebt es, mit mir gemeinsam in unserer Küche zu sein. Mir Dinge zu reichen, beim Anrühren zu helfen und einfach mitzumachen. Besonders gerne bereitet sie für unseren Hund Duke das Essen vor: Sie legt Möhren, Kartoffeln und Fleisch in die Schüssel, rührt ein wenig herum, matscht begeistert mit und gibt es ihm anschließend. Darum ist eine Holzspielküche genau das, was ihr kindliches Herz aufblühen lassen würde.“

Was sich anhört wie ein ganz normaler, verspielter Wunsch eines Kindes, hat in Wahrheit einen immens tiefgründigeren Charakter. Auch Eltern gesunder Kinder können es oftmals bestätigen: Ganz besonders bei kleinen Kindern ist es alles andere als leicht, stete Akzeptanz der zubereiteten Speisen und gereichten Lebensmittel zu erreichen.

Vor diesem Hintergrund bedient die Erfüllung von Hazels Herzenswunsch gleich mehrere Aspekte gleichzeitig: Zum einen wird eine tolle und vielfältige Möglichkeit zum Spielen geschaffen, zum anderen findet eine Schärfung des Bewusstseins der Essenszubereitung und -aufnahme statt. Für Hazel ist dies von unermesslicher Bedeutung.

Im Frühjahr 2026 war es dann soweit: Im Anschluss an ihre monatliche Behandlung in den Kinderkliniken der Charité wurde Hazel im Bibliotheksraum von Stiftungsvorständin Ines Fasting mit der Übergabe der Spielküche überrascht- dabei gilt unser herzlichster und ausdrücklicher Dank dem bereitwilligen Spender aus der Mitarbeiterkreis der Berliner Sparkasse.

Die Bibliothekstür öffnete sich und Hazel stürmte zielstrebig auf den gedeckten „Speisentisch“ zu. Und auch die zahlreichen Funktionen der Küchenzeile an sich, wie unter anderem Geschirrspüler und Eiswürfelbereiter, wurden sogleich in Augenschein genommen.

Natürlich fanden sich auch umgehend viele helfende Hände und interessierte Erwachsenenaugen: Ines Fasting und Hazels Mutter wurde in den magischen Bann gezogen und von Hazel wissbegierig beansprucht. 

Es verging noch eine gute Weile, bis die Küche samt aller Utensilien im Familienauto verstaut werden durfte und im Anschluss heil nach Hause gebracht wurde.

Und so lautete die Rückmeldung aus unserem letzten Gespräch mit Hazels Mutter vor kurzem: „Das Zubehör findet Hazel besonders toll, es ist täglich im Wohnzimmer verstreut. Und auch die "Spülmaschine" erfüllt erstklassig seine Funktion, da wird immer alles versteckt und zum Waschen reingelegt.“

Wir bedanken uns aus tiefstem Herzen bei Hazel und ihrer Mutter für die beeindruckende Offenheit und den ausführlichen Einblick in ihr Leben.

Film: Christian Rahmel